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Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, enfermedades que, como su nombre indica, afectan a una pequeña parte de la población (un 7% de la población mundial). Se sabe que la padecen menos de 1 de cada 2.000 europeos, aunque en España se contabilizan unos 3 millones de afectados.

La mayoría de enfermedades raras son crónicas y degenerativas. Un 65% se consideran graves e invalidantes. Sus principales características son: inicio precoz (antes de los 2 años en una gran proporción), aparición de dolores crónicos (1 de cada 5 pacientes) i presencia de déficit motor, sensorial o intelectual (50% de los casos). En casi la mitad de los afectados, el pronóstico de vida está en juego.

La elevada complejidad de estas enfermedades y el desconocimiento que se tiene sobre las mismas contribuyen a la demora en la búsquedad de ayuda y en el diagnóstico, lo cuál tiene implicaciones negativas tanto en el afectado como en sus familiares. A estas dificultades se le añaden los problemas de integración social, escolar y laboral así como el elevado coste de los escasos tratamientos existentes.

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. A continuación, se citan algunas enfermedades raras tratadas en medicina21.com con su correspondiente link.

Enfermedad de Behçet

Miastenia gravis

Degeneración macular I

Degeneración macular II

Degeneración macular III

Espina bífida

Déficit de factor VIII

Síndrome de fatiga crónica

Neurinoma del acústico

Neurofibromatosis

Poliquistosis renal

Talasemia

Día mundial de las enfermedades raras 2016

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y durante todo el año 2016 tiene el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias. 

La FEDER insta a las autoridades competentes a que se adhieran a la declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

Declaración oficial del día mundial de las enfermedades raras

Links de interés:

Federación Española de Enfermedades Raras

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